Comprender los tipos y niveles de autismo

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección del desarrollo que afecta la forma en que las personas perciben el mundo e interactúan con los demás. Es una afección del espectro, lo que significa que afecta a las personas de diferentes maneras y en distintos grados. En Rise Up for Autism, reconocemos que no hay dos niños iguales y nos aseguramos de que su hijo reciba la atención y el apoyo que necesita, exactamente como los necesita.

En esta publicación, exploraremos los diferentes tipos de autismo que fueron reconocidos históricamente, así como la comprensión actual de los niveles de TEA según lo definen los estándares de diagnóstico.

¿Qué es el trastorno del espectro autista?

El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección compleja del neurodesarrollo que afecta la forma en que las personas se comunican e interactúan con el mundo.

Las estadísticas de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) indican que aproximadamente 1 de cada 54 niños en los Estados Unidos son un diagnóstico de TEA. Los signos del TEA suelen aparecer en la primera infancia y pueden afectar el funcionamiento diario.

El DSM-5 describe dos áreas principales en las que las personas autistas pueden experimentar diferencias:

• Comunicación e interacción social: Los desafíos pueden incluir comprender las señales sociales, entablar una conversación recíproca y expresar las necesidades de manera convencional.
• Comportamientos restringidos y repetitivos: Las personas pueden mostrar una fuerte adherencia a las rutinas, un enfoque intenso en intereses específicos o movimientos repetitivos utilizados para la autorregulación.

Posibles indicadores tempranos del TEA (como lo señaló el Instituto Nacional de Salud Mental):

• Contacto visual limitado o atípico.
• Dificultad para compartir el disfrute o el interés en las actividades con los demás.
• Desafíos para responder a las ofertas sociales de atención.
• Dificultad con el flujo conversacional de ida y vuelta.
• Tendencia a hablar largo y tendido sin darse cuenta del desinterés del oyente.
• Una voz plana o monótona.
• Dificultad para entender las perspectivas de los demás.
• Sensibilidades sensoriales y preferencia por rutinas predecibles.

Los tres niveles de autismo del DSM

El Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5) describe tres niveles del trastorno del espectro autista (TEA): nivel 1, nivel 2 y nivel 3. A veces se considera que estos niveles sustituyen a términos más antiguos, como «bajo nivel de funcionamiento» o «alto funcionamiento», pero es importante entenderlos, ya que influyen en el diagnóstico y el acceso al apoyo.

Es crucial recordar que el autismo es un espectro; las personas pueden experimentar rasgos en diferentes niveles o fluctuar con el tiempo. Piense en estos niveles como un punto de partida para comprender las diversas formas en que se presenta el autismo. Cada persona con TEA tiene un perfil único de fortalezas y áreas en las que puede necesitar apoyo adicional.

Autismo de nivel 1: requiere apoyo

Las personas diagnosticadas con autismo de nivel 1, anteriormente conocidas como autismo de alto funcionamiento, tienen problemas con las interacciones sociales y la comunicación, pero estos desafíos a menudo se pueden abordar con el apoyo adecuado.

Características principales:

• Comunicación social: Puede que le resulte más difícil iniciar conversaciones o responder a las señales sociales. Es posible que tengan dificultades para entender la comunicación no verbal, como el lenguaje corporal o las expresiones faciales. Es posible que expresen interés en situaciones sociales, pero que les resulte difícil el flujo de las interacciones típicas.
• Flexibilidad conductual: Puede tener dificultades con las transiciones entre actividades, tener dificultades con la organización y la planificación o mostrar cierta preferencia por las rutinas. Es posible que muestren un gran interés en temas específicos.
• Funcionamiento: Las personas con un diagnóstico de autismo de nivel 1 suelen gestionar la vida diaria de forma independiente. Sin embargo, los sistemas de apoyo en la escuela, el trabajo o dentro de la comunidad pueden ser muy beneficiosos para fomentar un entorno en el que se reconozcan sus puntos fuertes y se apoyen los desafíos.

Nota importante: La etiqueta «Nivel 1» no significa que una persona tenga un autismo «leve». Cada persona autista se enfrenta a experiencias únicas, y el objetivo es brindar un apoyo personalizado que le permita vivir una vida plena y significativa.

Ejemplos de apoyos beneficiosos para el autismo de nivel 1:

• Entrenamiento de habilidades sociales: Sesiones grupales o individuales que se centran en comprender las señales sociales, las habilidades de conversación y las estrategias para navegar por diferentes situaciones sociales. Los grupos de habilidades sociales suelen formar parte de los programas de terapia ABA y, en Rise Up for Autism, forman parte de la programación diaria de nuestros centros.
• Entrenamiento de habilidades de comunicación: Puede abordar cualquier desafío de comunicación sutil y ayudar a ampliar la capacidad de expresar necesidades e ideas de manera efectiva. La capacitación en comunicación es parte de todos los programas de ABA y una prioridad en Rise Up for Autism.
• Apoyo de salud mental: Puede ayudar a controlar las afecciones concurrentes, como la ansiedad o el bajo estado de ánimo, que son comunes en las personas autistas.
• Adaptaciones educativas: Las modificaciones en el aula, como el tiempo adicional para procesar la información o el uso preferencial de asientos, pueden crear un entorno de aprendizaje más propicio.
• Apoyo en el lugar de trabajo: La comprensión por parte de los empleadores y el acceso a las adaptaciones, como instrucciones más claras o espacios de trabajo respetuosos con los sentidos, pueden mejorar significativamente el éxito.

Nivel 2 de autismo: requiere un apoyo sustancial

Las personas diagnosticadas con autismo de nivel 2 enfrentan desafíos más pronunciados con la comunicación social y la flexibilidad conductual que las personas con nivel 1. Se beneficiarán enormemente de un apoyo constante y personalizado.

Características principales:

• Comunicación social: Puede tener una comunicación verbal limitada o usar frases sencillas. La dificultad para entender los matices sociales, la comunicación no verbal y para entablar conversaciones de ida y vuelta puede ser evidente. Su interés social puede estar presente, pero las formas de expresarlo pueden ser atípicas. La terapia ABA con expertos certificados como los de Rise Up for Autism puede ayudar a mejorar las habilidades sociales.
• Flexibilidad conductual: Los desafíos relacionados con el cambio y las transiciones pueden ser importantes. Pueden mostrar una fuerte preferencia por las rutinas o intereses específicos. Los comportamientos repetitivos pueden notarse y usarse como una forma de autorregulación. Los programas de ABA pueden ayudar a abordar este problema y a desarrollar habilidades importantes.
• Funcionamiento: Se necesita apoyo en la vida diaria. Es probable que tenga dificultades para vivir de forma independiente. El acceso a modificaciones educativas, terapias y una red de personas de apoyo puede mejorar significativamente su calidad de vida.

Nota importante: Las personas con autismo de nivel 2 tienen un gran potencial. Con el tipo de apoyo adecuado, pueden desarrollar habilidades, encontrar conexiones significativas y llevar una vida plena. Comprender que sus desafíos no son la falta de esfuerzo o deseo, sino una forma distinta de procesar el mundo, es crucial para quienes los apoyan.

Ejemplos de apoyo sustancial para el autismo de nivel 2:

• Análisis de comportamiento aplicado (ABA): Enseña habilidades, reduce las conductas desafiantes y se centra en el refuerzo positivo en entornos naturales.
• Terapia del habla y el lenguaje: Se enfoca en desarrollar habilidades de comunicación verbal y no verbal, incluida la comprensión de las señales sociales.
• Grupos de habilidades sociales: Provea un entorno estructurado y de apoyo para aprender y practicar habilidades sociales, construir relaciones y navegar por escenarios de la vida real.
• Comunicación aumentativa y alternativa (AAC): Las herramientas como las pizarras ilustradas, el lenguaje de señas o los dispositivos de comunicación basados en la tecnología pueden proporcionar a las personas con una capacidad verbal limitada una forma poderosa de comunicarse.
• Terapia ocupacional: Ayuda a mejorar el procesamiento sensorial, la motricidad fina y las tareas de la vida diaria, además de las estrategias para gestionar las transiciones o situaciones abrumadoras.
• Apoyo educativo: Los programas educativos individualizados (IEP) y las aulas más pequeñas pueden ser muy beneficiosos.
• Profesional de formación: Se prepara para un futuro empleo y una vida independiente.

Nivel de autismo 3: requiere un apoyo muy sustancial

El autismo de nivel 3, anteriormente conocido como autismo de bajo funcionamiento, presenta los desafíos más importantes en la comunicación social y la flexibilidad conductual. Las personas de este nivel requieren un apoyo intensivo y continuo en múltiples aspectos de la vida diaria.

Características principales:

• Comunicación social: Puede ser no verbal o tener una comunicación limitada. Pueden encontrar abrumadoras las exigencias sociales de las interacciones cotidianas y expresar sus intereses o necesidades de maneras poco convencionales.
• Flexibilidad conductual: Dificultad extrema con los cambios, las transiciones y los eventos inesperados. Es posible que muestren comportamientos repetitivos intensos, que podrían actuar como mecanismos para tranquilizarse o como intentos de regular una información sensorial abrumadora.
• Funcionamiento: Necesita un soporte considerable en la mayoría de los entornos. Pueden tener dificultades con las actividades de la vida diaria, y la comunicación de sus necesidades básicas puede ser un desafío importante.

Nota importante: Incluso con las manifestaciones más graves del autismo, el amor, la dedicación y los sistemas de apoyo adecuados pueden conducir a una mejora significativa en las habilidades y la calidad de vida. Las intervenciones intensivas e individualizadas son fundamentales para estas personas.

Ejemplos de apoyo muy sustancial para el autismo de nivel 3:

Los apoyos mencionados para los niveles anteriores (terapia del habla, AAC, ABA, terapia ocupacional, apoyos educativos) siguen siendo cruciales para el nivel 3, pero a menudo requieren modificaciones importantes y una aplicación intensiva.

Las áreas de apoyo adicionales pueden incluir:

• Entrenamiento de habilidades para la vida diaria: Concéntrese en las tareas básicas de cuidado personal, como vestirse, comer, la higiene y las rutinas sencillas.
• Terapia de integración sensorial: Ayuda a controlar las sensibilidades sensoriales, reducir la sobrecarga sensorial y mejorar la autorregulación.
• Medicamento: Puede controlar afecciones concurrentes, como la ansiedad, los problemas del sueño o los problemas relacionados con el estado de ánimo.
• Atención residencial: Esto puede ser necesario en algunos casos, ya que proporciona un entorno seguro con acceso a un soporte intensivo las 24 horas del día.

Otros tipos de autistas

Antes de la publicación del DSM-5, el autismo se consideraba uno de los trastornos generalizados del desarrollo (PDD).

En el DSM-5 y el DSM-5-TR, cuatro de los diagnósticos anteriores de PDD ahora se incluyen en la categoría de trastorno del espectro autista:

• Síndrome de Asperger
• Desorden generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera (PDD-NOS)
• Trastorno autista
• Trastorno desintegrativo infantil (CDD)

El síndrome de Rett, aunque anteriormente se agrupaba con el PDD, no se considera un tipo de autismo debido a su causa genética distintiva.

Síndrome de Asperger

El síndrome de Asperger (AS) fue un término usado para describir una presentación específica dentro del espectro autista. Las personas con síndrome de Asperger se enfrentaban a dificultades en la comunicación social y podían tener comportamientos repetitivos o intereses restringidos, pero mostraban un desarrollo lingüístico típico y una inteligencia promedio o superior a la media.

Si bien el término oficial ya no se usa (fue reemplazado por el diagnóstico más amplio de trastorno del espectro autista), algunas personas diagnosticadas antes de la actualización del DSM-5 aún pueden identificarse como «áspies» o con síndrome de Asperger. Comprender este término nos ayuda a apreciar cómo el diagnóstico del autismo ha evolucionado para ser más inclusivo.

PDD-NOS

El trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS) fue un diagnóstico que se utilizó para personas que presentaban algunos rasgos autistas importantes pero que no cumplían plenamente los criterios para otros diagnósticos dentro de la categoría de trastorno generalizado del desarrollo. Se presentaron problemas de comunicación, conductas repetitivas e intereses restringidos, y es posible que se tratara de un retraso en el lenguaje o de una discapacidad intelectual.

Sin embargo, estos rasgos no se consideraron lo suficientemente graves como para diagnosticar el autismo clásico. Este diagnóstico general ha sido reemplazado por el trastorno del espectro autista (TEA) en el DSM-5.

Trastorno autista

El trastorno autista fue un término utilizado en el DSM-4 para describir las presentaciones del autismo en las que había importantes necesidades de apoyo. Las personas con este diagnóstico se enfrentaban a desafíos similares a los del PDD-NOS (dificultades de comunicación, conductas repetitivas, intereses restringidos), pero por lo general estos desafíos eran más pronunciados. Esta distinción tenía como objetivo resaltar los distintos grados de apoyo que las personas autistas podían necesitar.

El DSM-5 se alejó de este tipo de categorización en favor del diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA).

Trastorno desintegrativo infantil

Según un Estudio de 2017, el trastorno desintegrativo infantil (CDD) es una forma rara y grave de autismo en la que el niño experimenta un período de desarrollo típico seguido de una regresión significativa en sus habilidades. Esta regresión puede afectar el lenguaje, la interacción social y las habilidades motoras y, a menudo, provocar características de autismo grave y discapacidad intelectual.

Si bien se necesita más investigación, los estudios sugieren posibles diferencias en los procesos neurológicos subyacentes de la CDD en comparación con otras presentaciones del autismo.

Síndrome de Rett

El síndrome de Rett es un trastorno genético que puede compartir algunas similitudes con el autismo, como el aislamiento social y las dificultades de comunicación. Esto llevó a su inclusión anterior en la categoría de trastornos generalizados del desarrollo (PDD).

Sin embargo, los investigadores han identificado una mutación genética específica como la causa del síndrome de Rett, lo que lo convierte en una afección neurológica distinta. Si bien es posible que haya características superpuestas, el síndrome de Rett ya no se considera un tipo de autismo.

panorama

El pronóstico para las personas autistas varía mucho según sus necesidades específicas y el apoyo que reciben. El diagnóstico precoz y las intervenciones personalizadas son cruciales para maximizar el potencial y la calidad de vida en todos los niveles de autismo.

• Nivel 1: Con el apoyo adecuado, las personas con autismo de nivel 1 a menudo pueden vivir de forma independiente y tener carreras satisfactorias.
• Nivel 2: Las personas con autismo de nivel 2 pueden necesitar un apoyo más sustancial para la comunicación, pero pueden desarrollar habilidades valiosas y encontrar conexiones significativas.
• Nivel 3: Incluso con los importantes desafíos asociados con el Nivel 3, varias terapias pueden conducir a una mayor independencia y a mejorar el bienestar en la vida diaria.

Si tú o alguien que conoces podrían beneficiarse de la orientación y el apoyo relacionados con el autismo, no dudes en pedir ayuda. Rise Up For Autism ofrece recursos, consejos de expertos y una comunidad compasiva para ayudar en este viaje. Ponte en contacto con nosotros hoy para obtener más información sobre cómo podemos ayudarlo a usted y a sus seres queridos a comprender y abordar las complejidades del trastorno del espectro autista.